Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

miércoles, 17 de agosto de 2016

Solo hace falta querer...


Amigos que valen su peso en oro

Hay dos piscinas en el camping donde veraneamos desde que nació mi hijo Santi.Casi cada año ponen socorristas nuevos...algunos años repiten los mismos,pero pocas veces,normalmente los van renovando.En la piscina que solemos ir nosotros porque pilla mas cerca de nuestra parcela esta el mismo del año pasado y ya conoce a Natalia del verano anterior...nada mas verla al inicio de este verano ya le hizo la broma del Pato Donald : "Ostras,como he echado de menos al pato,jajaja"...y es que el Pato Donald (un peluche que tiene Natalia) veranea con nosotros desde hace años y pasa largas horas en la piscina y creo que es el mas rescatado del camping,cada dos por tres nos lo traen niños que lo encuentran flotando por el agua y mas de una vez el mismo socorrista lo ha sacado del agua para devolverselo a mi niña y que no se le pierda.Hoy estamos en la otra piscina y veo que han puesto socorrista nuevo y como siempre,tengo intencion de explicar el TEA de Natalia para que lo tenga en cuenta,Al ver que en un momento la regaña por tirarse a lo loco,aprovecho y me acerco al chico para decírselo...no para que no la regañe, al contrario,sino para que entienda porqué ella lo ignora,no es por maleducada,es porque no lo entiende.Tras una miniexplicacion muy breve que le doy sobre sus caracteristicas por el autsimo (recordemos que cada niño es diferente,así que me centro en las dificultades de Natalia),me sorprende al ver que él mismo sin yo decirle nada,me pida que le enseñe algunos gestos que él pueda utilizar con Natalia para cuando tenga que decirle algo,así que le enseño el de castigada ( este es muy útil si tiene que chantajearla cuando no le haga caso que va a ser a menudo,jeje),el de esperar,el de despacio,el de se acabó y alguno mas...y a los 5 minutos veo que como Natalia sigue en su linea de ir a lo loco,al ir yo a reconducirla,me dice el chico que lo deje ir a él,se acerca y se agacha al agua donde está ella y veo que le habla despacio,mirándola y utilizando los gestos que le acabo de  enseñar....y esta "sencilla" anécdota demuestra que comunicarse con nuestros hijos es cuestión de QUERER...el que no lo hace es porque no le da la gana,tan sencillo como eso.

Cada día tengo mas claro que todo aquel que no se esfuerce por hacer mas sencillo el camino de mi hija,no merece estar en él...nuestra lucha no és cosa de un dia ni de un momento...nuestra lucha es nuestra vida entera...así que arreando y caminito bien lejitos los que les supongo un sacrificio esforzarse por ella...
Como me dijo hace poco una de mis mamisTEA:"No permitas en tu vida personas que te causen dolor u otros problemas...el unico dolor de tu vida,que sea solo el TEA de Natalia,que ya bastante es cuando tiene malas épocas...y los que no lo entiendan,es porque no deben estar,así de simple és,creeme".



El mejor regalo que se le puede brindar a mi niña,es una sincera amistad








lunes, 11 de julio de 2016

Gracias Globus


Con su tete

Hace tiempo,hablando con un grupo de mamis en el que algunas de ellas tenían niños con TEA ya mayores,recuerdo como explicaban que a medida que nuestros hijos crecen,aunque avanzan dentro de su trastorno,bien era cierto que las diferencias con un niño neurotipico eran cada vez mas visibles y provocaban dificultades a varios niveles,uno de ellos,en las relaciones sociales con el entorno cercano.
Recuerdo con detalle aquella conversación y a aquellas madres diciendonos a las que teniamos niños más peques :"Aprovechad la ayuda que amigos y familia os preste mientras sean pequeños porque a medida que crezcan,tanto la familia como los amigos,se irán desentendiendo de las necesidades de vuestros hijos y de las vuestras como padres de un niño dependiente,algo que solo vosotros sabreis lo complicado y cansado fisica y psicologicamente que es".
Y hoy afirmo que eso es así...amigos que cuando era pequeña toleraban sus dificultades y se adaptaban a ella sin problemas hoy ya no cuentan con nosotros porque mi hija entorpece planes...familia que dice que te ayuda pero solo de boquilla porque cuando los necesitas nunca están o estan de mala manera y como si les debieras la vida por el sobreesfuerzo que les supone cuidar a tu hija...
Total,que  llega un dia que a los padres de niños con autismo nos da un vuelco la vida y de repente nos encontramos con que nuestros amigos de verdad y las personas que no nos fallan son precisamente aquellos que tambien son padres de niños con TEA (un saludo especial a mis amigas,Alicia,Rosa,Tamara y Ruth que las quiero mucho).Algunos tenemos suerte y el destino nos regala el reencuentro con viejos amigos que en cuanto se enteran de la situación vivida te dicen que están aquí contigo y aquí piensan quedarse para darnos apoyo (Gracias Yoli a ti,a david y a tus padres por tanto cariño y apoyo psicologico que nos dais y sobretodo por tu amistad).
El caso es que llevamos unos años que las vacaciones escolares de verano se nos complican mucho porque trabajamos los dos y no teniamos nadie que nos ayudara con Natalia y encontrar a alguien dispuesta a hacerlo es muy dificil...el verano pasado busqué una chica que viniera a casa y me costó horrores encontrar una que quisiera hacerlo sabiendo que Natalia tenia autismo...o bien me decían que no directamente al enterarse o bien me daban unos precios desorbitados.Al final gracias a su monitora de piscina adaptada,encontré una chica que había trabajado en un aula USEE y aceptó encantada.Yo misma le preparé materiales y actividades en casa y en la piscina comunitaria que tenemos y así pasamos el verano con su ayuda.Fue complicado porque Natalia todavía tenia muchas secuelas de los bloqueos y estaba superhiperactiva,rebelde y nerviosa y la verdad,menos mal que esta chica supo hacerse con la situación porque vivmos unos meses de verano muy duros...recordad que el cambio a positivo de Natalia vino despues,cuando empezó el curso escolar en educación especial (decisión que me siento feliz de haber tomado).
En vistas que el coste economico de tener una persona en casa todo el verano fue muy elevado,este año decidimos buscar un casal...el problema era que yo no quería un casal ordinario.Natalia este curso en especial ha avanzado mas que nunca,se siente segura y feliz,en un grupo de compañeros reducido y con personal especializado que adapta las actividades a ella...y todo esto ha hecho que sus bloqueos desaparezcan,así que me daba miedo buscar un casal ordinario y correr el riesgo de volver a tener problemas por su adaptación,independientemente de que tuviera soporte o no.
El caso es que a través del cole encontré uno que se llama "Els Globus" del que algunas mamis me dieron buenas referencias y decidí que este verano iriamos por este camino.Lo empezamos con mucho miedo porque Natalia desde los bloqueos se ha vuelto muy rígida e intolerante con los cambios y sobretodo,muy pero muy sensible a los ruidos,incluso al bullicio que hablando puedan hacer 3-4 personas juntas,con decir que va con cascos antiruido por todas partes,hasta para ir en coche o comprar o incluso para ir a la playa.
Pues ha sido lo mejor que nos ha pasado este verano,estamos superfelices,Natalia se lo está pasando en grande,está superfeliz y está viviendo unas experiencias increibles con ellos,aparte de las actividades dentro del casal,hacen muchas salidas,van a la piscina de nuestra ciudad cada semana,hacen excursiones en tren,caminando,a parques,a salas de juegos,etc...se porta superbien y esta tranquila,tanto que los chicos nos dijeron que con todo lo que les contamos de Natalia en la reunion informativa se pensaban que iban a tener mas faena porque la esperaban mas movida...pues no,nada de nervios y todo porque está en un entorno en el que siente feliz y segura.
Me alegra muchísmo haber encontrado a estos chicos y chicas,son un grupo de jovenes que hacen esto por vocación y pasión,solo hay que verlos como se vuelcan en nuestros niños y se les nota que tienen experiencia en NEE y diversas discapacidades.Está superbienorganizado,Natalia está en un grupo de 6 niños con 3 monitores para ellos (Laura,Paula y Dani) y son geniales los tres.
Si alguna mami o papi de los que me leeis y sois de mi zona o cerca y deseais información de este casal para otro verano o para durante el invierno (me explicaron que tambien hacen casal los fines de semana en invierno,pero de esto todavía no tengo toda la información),enviadme un privado y os pongo en contacto con ellos.
Pues para que veais como son las cosas.Hay epocas duras con nuestros hijos pero no desespereis,luego de repente...todo empieza a ir bien,mejor que bien.Tras dos años durísimos con el autismo de Natalia,empezamos a ver la luz otra vez y por eso estamos suuuperfelices¡ Gracias a los que habeis estado al lado de mi hija siempre,en las buenas y en las malas.










Entradas que pueden ser de tu interés

RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...