Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

domingo, 12 de noviembre de 2017

Nuestra tabla de salvación.




Muchas veces,me sorprendo con un sentimiento de envidia dolorosa y digo dolorosa porque és una envidia sana,pero que al mismo tiempo,me produce un profundo sentimiento de tristeza y en ocasiones hasta rabia.
Este verano lo viví muy intenso este sentimiento y la verdad,que me lo hizo pasar bastante mal,pues hace muchos años que no pensaba en cosas así.Me refiero a imaginar como sería Natalia si no tuviera autismo,si hablara y se comportara como cualquier otra niña de su edad.
Me pasé casi todo el verano pensando en eso...atormentandome...porque es algo absurdo que aparte de no ayudar a nadie,ni a mi ni muchísimo menos a ella...pues era pensar o imaginar a una persona que no sería mi hija y eso no tenía ningun sentido.
Pero no podia evitarlo.Veía a niñas de su edad por la calle,hablando con sus madres o hasta ya solas o en grupitos de amigas por la calle y luego recordaba que mi hija,con la misma edad,apenas hace frases de 3-4 palabras,que aveces necesita ayuda para hacerlas además y normalmente son para hacer demandas que cubran sus necesidades...nunca para mantener una conversación,para contarte una anecdota vivida o hablarte de algun tema de su interés.Ella no se comunica como una niña de su edad.
Miraba a esas niñas andar solas por la calle,como se detenían al cruzar una calle para mirar si viene un coche...esa seguridad en ellas que seguramente ni percibían que tenían,ni ellas ni sus padres.Pero que yo sí percibo y lo hago porque Natalia no la tiene,al menos no en el sentido "normalizado" que le correspondería por edad.Natalia camina de mi mano,siempre.No comprende que un coche la puede atropellar y aunque lo comprenda... uff,cómo explicarle las consecuencias... no,no... eso es demasiado complicado para ella.No solo comprender el concepto en sí,hay que ponerse en su pensamiento.Ella,a su manera,es como si no entendiera que los demás no saben lo que piensa... si ella va a cruzar...como la va a atropellar un coche? Es que el coche no sabe que debe pararse porque ella va a pasar?Incluso aunque lo haya decidido en la ultima milesima de segundo (esos impulsos que le dan)... el coche debería saberlo.
El caso es que ha sido un verano complicado por circunstancias varias.Yo no estoy en mi mejor momento y situaciones personales a mi alrededor,digamos que no son de mucha ayuda.
Pero como siempre,aparece alguien que parece dar un poco de luz cuando hay poca y apareció.Conversando con esta persona me hizo entender algunas cosas,incluso que estas etapas "negativas y duras" que paso,son necesarias para recuperarme,ser consciente yo misma de la situación que vivimos en casa por el autismo de Natalia y recargarme de fuerzas para tirar para adelante.
El autismo es una gran putada...es muy fuerte,pero no mas fuerte que nosotros,siempre lo he dicho y me mantengo en ello.No va a poder con nosotros.
El caso,es que como muchos sabeis,con Natalia utilizamos el sistema de comunicación PEECS y este año desde el colegio,nos insisten en seguir dandole caña,pues es un sistema que favorece mucho los avances de Natalia en comunicación,así que nos hemos cargado más la bateria y vamos a dejar a un lado todos esos sentimientos negativos que me embargaban desde el verano y vamos a apretar el acelerador con ellos.
Para eso necesitamos la colaboración de todo su entorno y aunque no es facil,agradecería a todos los que estén interesados en ayudarla o en conocer su autismo o el autismo en general,se informaran sobre este tema,ya sea con nuestra ayuda o a través de redes sociales,google...hay mucha información por todas partes.
Natalia tiene 10 años,está en una edad crucial para desarrollar la comunicación verbal,pues a medida que crece,las posibilidades de que tenga muchos problemas de comunicación en su edad adulta si no se trabaja desde pequeña,crece con ella.
Es algo que a su padre y a mi siempre nos ha quitado el sueño y nos causa mucho miedo y preocupación,porque aparte del lenguaje,Natalia tiene otras muchas limitaciones en su vida a causa del autismo y tener una comunicación limitada,agrava todas esas otras características de su TEA.

Necesitamos todos hacer un esfuerzo grande...y lo vamos a hacer.

Los PEECS (sistema de comunicacion alternativo por imagenes).Nuestra tabla de salvación. Enseñan no solo a Natalia a hacer demandas,a poder expresar con oraciones sencillas emociones y necesidades básicas... sobretodo,nos enseñan a nosotros a comprender y entender un poquito mejor,a nuestra princesa guerrera.
Es una luchadora,que siempre me tendrá a sus pies... respirando por y para ella,sin importarnos los baches y pormenores del camino.Porque mi camino eres tú,princesa💫








sábado, 14 de octubre de 2017

Agradecer la empatía ajena...






Ir a lugares publicos con nuestros hijos es complicado porque su comportamiento no atiende a normas sociales,no tienen paciencia para aguantar situaciones de espera y/o silencio.
A Natalia ademas le molesta el murmullo de la gente alrededor y no aguanta ni 5 minutos sentada...necesita moverse,actividad...y gritar,sobretodo gritar.Es como una niña pequeñita,se agobia y se tira al suelo,patalea,llora,intenta escaparse,molesta a las personas de alrededor porque no tiene cuidado y o bien se puede sentar encima de cualquiera como que puede encapricharse de algo de alguien e intentar quitarselo,etc...
El otro dia fuimos a la policia a renovar DNI.Aunque fuimos con hora previa,siempre te hacen esperar un rato,por lo que a la que pude,avise a una de las chicas policia que habia en una mesa en cuanto vi que se quedaba libre un segundo,del autismo de Natalia para ver si podian pasarnos pronto.
  
- Pues ahora mismo-me dijo ella con una sonrisa.


Tengo que agradecer el trato dado de la policia a mi hija,que no solo fue comprensiva con sus dificultades,sino que ademas se lo tomó todo como un juego con ella...le tomo las huellas hasta al Pato Donald de Natalia que siempre lleva a todas partes y guiandole la mano,hizo hasta que el peluche firmara,jajaja.... cuando firmó Natalia soltó un "wow" exagerado y avisó a su compañero de al lado diciendole en alto "a que es la mejor firma que has visto?" y los dos aplaudieron a Natalia.He de decir que Natalia estaba encantada con el show y se portó genial y hasta disfrutó.


Realmente,la empatia hacia nuestros hijos es un bien tan escaso que cuando la encontramos,lo minimo es agradecerla y desear que cunda el ejemplo.Son pocas las veces que la encontramos y a medida que crece Natalia,menos...pues a mucha gente le choca ver a una niña tan grande comportandose como una cria pequeña.Yo solo espero que poco apoco la sociedad vaya siendo mas tolerante...aunque la realidad es que nos queda todavía mucho camino para hacerla realidad.














RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...